Об этом сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на заседании комитета Госдумы по охране здоровья. По его словам, в настоящее время Фонд «Круг добра» совместно с ФКУ «Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России начали процедуры по закупке основного объема потребности в лекарственном препарате «Спинраза» ( международное непатентованное название «Нусинерсен») для всех субъектов Российской Федерации.
Нусинерсен («Спинраза»), первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, был зарегистрирован и получил орфанный статус в России в феврале 2019 года, в августе 2020 года Минздрав РФ включил его в клинические рекомендации по лечению СМА для детей с этим диагнозом, а ноябре он вошел в список ЖНВЛП.
Как сообщается на официальном сайте Минздрава РФ, в рамках первого этапа будут закуплены 1 488 флаконов препарата, что позволит обеспечить терапию более 600 пациентам.
Согласно аукционной документации, поставка лекарственного препарата Нусинерсен в субъекты Российской Федерации начнется с момента заключения контракта в начале апреля 2021 года.
Нусинерсен представляет собой антисмысловой олигонуклеотид (АСО), структура которого специально разработана для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), представляющей собой прогрессирующее нервно-мышечное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования в результате мутации в длинном плече хромосомы 5 (5q). Препарат разработан компанией Biogen. Торговое наименование «Спинраза». Одобрен для применения: США (2016), Европа (2017), Россия (2019).
